Qué es la ELA: causas, síntomas y tratamiento de la enfermedad por la que murió Darío Lopérfido
La patología compromete de manera completa al sistema motor voluntario. Se caracteriza por atrofia y disminución de la fuerza de los músculos de los miembros, del tronco, de la deglución, de la fonación y de la respiración. Qué es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) volvió a ubicarse entre los temas más buscados tras la muerte del exfuncionario Darío Lopérfido, afectado por esta enfermedad neurodegenerativa. Se trata de una patología poco frecuente, pero de alto impacto, que compromete de manera progresiva la capacidad motora y para la que hasta el momento no existe cura.
La ELA es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta a gente de 40 a 70 años, daña y mata todas las neuronas motoras y atrofia todos los músculos. Destruye las neuronas motoras, es decir, las células encargadas de enviar las señales desde el cerebro y la médula espinal hacia los músculos voluntarios.
Al deteriorarse estas neuronas, los músculos dejan de recibir estímulos, se debilitan y se atrofian. Con el avance del cuadro aparecen dificultades para caminar, hablar, tragar e incluso respirar, aunque en la mayoría de los casos, las funciones cognitivas y los sentidos se mantienen preservados.
Según la evidencia médica internacional, entre el 90% y el 95% de los casos son esporádicos, es decir, no tienen un antecedente familiar claro, mientras que el resto corresponde a formas hereditarias vinculadas a mutaciones genéticas específicas. La causa exacta todavía no se conoce, aunque se investigan factores ambientales, metabólicos y genéticos que podrían intervenir en su desarrollo.
Darío Lopérfido y su historia con la enfermedad ELA
Su fallecimiento se conoció públicamente en la mañana del viernes 27 de febrero y reactivó el interés por una enfermedad poco frecuente, pero de fuerte impacto que también afectó recientemente al actor estadounidense Eric Dane, reconocido por su papel en Grey’s Anatomy y Euphoria. Además, el exdiputado nacional Esteban Bullrich padece esta patología en febrero de 2021.
Lopérfido fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde hace más de un año. Fiel a su estilo, había decidido anticiparse a los rumores y contar en primera persona el diagnóstico en un texto publicado en la Revista Seúl a principios de diciembre de 2025, donde abordó la enfermedad con crudeza y sin concesiones retóricas.
“Tener ELA es una mierda. No por la posibilidad de morir, que me tiene sin cuidado. La vejez me resulta odiosa; morir sin atravesar esa catástrofe humana, en cambio, me parece un alivio”, escribió. En otro pasaje, describió lo que consideraba la particularidad más desoladora del cuadro: “El problema de la ELA es que es una enfermedad sin épica. Un buen cáncer te da todo un tiempo con tratamientos espantosos durante el que podés aparecer pelado y decir ‘yo le voy a ganar al cáncer’. En la mayoría de los casos, el pelado se muere. Pero le deja un legado a su familia: que pueden decir ‘cómo la peleó’”.
ELA: causas y síntomas de la enfermedad
Según la información de MedlinePlus y la Asociación ELA Argentina, no existe una causa única confirmada para la mayoría de los casos. Se estima que entre un 5% y un 10% tiene origen hereditario, mientras que el resto se considera esporádico, con posibles factores genéticos y ambientales en estudio.
La enfermedad se produce por la degeneración de las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, lo que impide que los músculos reciban las señales necesarias para moverse. Entre los primeros síntomas, suelen aparecer:
- Debilidad en manos o piernas
- Calambres
- Fasciculaciones (pequeños movimientos involuntarios)
- Dificultad para hablar con claridad o para deglutir
- Con el tiempo, se suman problemas respiratorios y una parálisis progresiva.
La evolución es variable en cada paciente, pero el deterioro es continuo. A medida que los músculos dejan de funcionar, se generan complicaciones vinculadas a la nutrición y la ventilación, que son las principales causas de mortalidad. A diferencia de otras enfermedades neurológicas, la ELA no suele afectar los sentidos ni el control de esfínteres y solo en algunos casos compromete las funciones cognitivas.
ELA: ¿qué tratamientos existen en la actualidad para tratarla?
En la actualidad no hay cura para la ELA, pero sí tratamientos que permiten ralentizar su progresión y mejorar la calidad de vida. Existen fármacos que actúan sobre los mecanismos de daño neuronal y pueden prolongar la supervivencia, además de terapias de apoyo como kinesiología, fonoaudiología, asistencia nutricional y soporte respiratorio. El abordaje es multidisciplinario y apunta a sostener la autonomía del paciente el mayor tiempo posible.
El uso de dispositivos para la comunicación, la ventilación no invasiva y las adaptaciones en la alimentación forman parte del tratamiento integral. En paralelo, la investigación científica continúa explorando terapias génicas y nuevas drogas para modificar el curso de la enfermedad. Aunque su prevalencia es baja, la ELA tiene un fuerte impacto social y sanitario por su evolución y por el desafío que representa para los sistemas de cuidado.
En este contexto, los casos de figuras públicas contribuyen a visibilizar una patología que a nivel global afecta a varias personas por cada 100.000 habitantes y que requiere diagnóstico temprano, seguimiento especializado y acceso a tratamientos y rehabilitación continuos.
