Santino tiene 9 años y su familia lleva años aprendiendo a atravesar situaciones médicas que requieren paciencia, trámites y, muchas veces, insistencia: tiene síndrome de Down y, desde hace algunos años, padece púrpura trombocitopénica inmune (PTI). Además, en los últimos meses surgió una complicación que, según cuenta su mamá, Verónica, los puso frente a una situación límite: conseguir la medicación que necesita para tratar la púrpura trombocitopénica inmune (PTI) y que cuesta más de 20 millones de pesos al mes.
El tratamiento de Santino incluye Nplate® (romiplostim), un inyectable de aplicación semanal. Según explicó Verónica a Canal26.com, cada dosis tiene un costo aproximado de $6 millones, por lo que acceder al tratamiento completo representa un gasto de 24.000.000 de pesos al mes, una suma descomunal que la familia no puede afrontar por sus propios medios.
La pérdida del trabajo de su papá y el comienzo de las dificultades
La situación comenzó a complicarse a principios de este año. El papá de Santino trabajó durante 21 años en Fate, pero en febrero la fábrica de neumáticos cerró y perdió su empleo. Con el despido también perdió la cobertura de salud que tenían los cinco integrantes de la familia -Santino tiene dos hermanos-.
“Nos quedamos sin el trabajo y, segundo, nos quedamos sin la obra social”, relató Verónica. En marzo, el hombre consiguió un nuevo empleo en una empresa más pequeña. Sin embargo, se trata de un trabajo bajo contrato y la familia todavía atraviesa el tedioso proceso para poder acceder a la cobertura correspondiente. Mientras tanto, Santino continúa necesitando su medicación.
Verónica contó que durante el último año el acceso al tratamiento ya había sido irregular. En algunas oportunidades, la familia recibía la medicación y, cuando no alcanzaba, el hospital pediátrico Casa Cuna recurría a dosis o remanentes disponibles de otros pacientes para tratar a Santino.
No obstante, la situación comenzó a volverse cada vez más difícil. Las donaciones tampoco eran constantes y llegó un momento en que el hospital dejó de contar con suficientes dosis para cubrir las necesidades de todos los pacientes.
“En algún momento también el hospital se queda sin sus propias donaciones”, explicó Verónica. En consecuencia, las aplicaciones de Santino comenzaron a dilatarse.
A las dificultades económicas se suma otro problema: según relató Verónica, Nplate® (romiplostim) no se fabrica en Argentina, sino que llega desde Italia, y no se trata de un medicamento que pueda conseguirse fácilmente en cualquier farmacia o droguería.
“Es algo muy personalizado”, explicó. La familia también depende de que existan proveedores y disponibilidad de la medicación, lo que vuelve todavía más compleja la búsqueda.
Qué es la púrpura trombocitopénica inmune (PTI) y para qué sirve la medicación
La púrpura trombocitopénica inmune (PTI) es una enfermedad en la que el sistema inmunitario destruye las plaquetas, células de la sangre que cumplen un papel fundamental en la coagulación. Cuando el recuento de plaquetas disminuye demasiado, aumenta el riesgo de sangrados.
El Nplate® (romiplostim) pertenece a un grupo de medicamentos que imitan la acción de la trombopoyetina, una sustancia que estimula la producción de plaquetas en la médula ósea. De esta manera, busca aumentar el número de plaquetas en la sangre y disminuir el riesgo asociado a niveles demasiado bajos.
En el caso de Santino, su mamá comentó que el tratamiento permite generar nuevas plaquetas incluso cuando su organismo continúa destruyéndolas.
A su vez, Verónica explicó la enfermedad desde la experiencia cotidiana de acompañar a su hijo. La PTI es una enfermedad autoinmune: el organismo de Santino destruye sus propias plaquetas, las células sanguíneas que intervienen en la coagulación. Además, el niño tiene síndrome de Down, una condición asociada a alteraciones del sistema inmunitario que pueden aumentar la susceptibilidad a infecciones.
Por eso, la medicación cumple una función fundamental: estimular la producción de nuevas plaquetas para compensar las que el organismo destruye. “Lo que hace la medicación es que, aunque él se mate sus propias plaquetas, la médula genera más, con el propósito de que tenga más de repuesto”, explicó.
Para Verónica, esa es justamente la razón por la que Santino no puede simplemente interrumpir el tratamiento. Cuando los niveles de plaquetas vuelven a bajar, pueden aparecer petequias —pequeños puntos rojos en la piel— y hematomas.
La preocupación también pasa por las posibles complicaciones. “Puede provocar sangrados internos”, advirtió Verónica, quien además explicó que una infección o un cuadro que para otra persona podría ser menor puede resultar más complejo para Santino cuando tiene las plaquetas bajas.
“Cualquier gripe, cualquier cosa que para alguien es normal, a Santi se le complica porque hace que le bajen más rápido las plaquetas”, contó.
Las señales que volvieron a preocupar a la familia
Después de que las aplicaciones comenzaran a espaciarse, Verónica asegura que volvieron a aparecer algunas de las manifestaciones que ya conocen de la enfermedad.
“Ahora es como que se está brotando de nuevo”, contó. Entre los signos que observan menciona los pequeños puntos rojos que aparecen en la piel y hematomas que, según relata, aparecen sin que Santino haya sufrido golpes.
“No pedimos plata”: la búsqueda de la familia de Santi
Santino tiene 9 años y vive junto a sus papás y sus dos hermanos en Victoria, partido de San Fernando, en la zona norte del Gran Buenos Aires. Son una familia de cinco que, durante años, aprendió a acompañarlo y a resolver las distintas dificultades de salud que fueron apareciendo. Pero esta vez la situación los llevó a pedir ayuda fuera de su círculo más cercano.
El 8 de julio, después de intentar resolver la situación puertas adentro, la familia decidió comenzar a difundir el caso. Como Verónica no está acostumbrada a manejar redes sociales, fueron sus familiares más jóvenes quienes comenzaron a ayudarla con la difusión. Prepararon flyers, armaron una página de Instagram y empezaron a compartir la historia de Santino con la esperanza de llegar a alguna persona, organización o institución que pudiera ayudarlos a conseguir el tratamiento.
Entre quienes se sumaron a ese pedido está Aurora, tía de Santino, quien fue una de las personas que comenzó a difundir su situación y buscó medios de comunicación para que su historia pudiera llegar más lejos.
Pero Verónica hace especial hincapié en un punto: la familia no está pidiendo dinero. “La realidad es esa: no pedimos plata, pedimos la medicación”, remarcó.
El objetivo es conseguir Nplate® (romiplostim) de 250 mcg para Santino y, si fuera posible, contar con una reserva que permita evitar que el tratamiento vuelva a quedar supeditado a la disponibilidad de donaciones.
“Queremos tener nuestra propia reserva, no estar al pendiente de que ellos tengan o no la medicación para nuestro hijo”, explicó. La familia tampoco sabe durante cuánto tiempo Santino necesitará el tratamiento. La PTI es una enfermedad que puede tener una evolución prolongada y, en su caso, esperan que eventualmente pueda dejar de necesitar la medicación con tanta frecuencia.
La familia no busca establecer una campaña de recaudación, sino encontrar una vía que les permita acceder al medicamento que Santino necesita.
Por eso, su pedido apunta especialmente a instituciones, organizaciones, laboratorios, empresas o personas que puedan colaborar con el acceso a la medicación. “Realmente queremos que nuestro hijo tenga calidad de vida y salga adelante”, resumió.
Cómo ayudar a Santino: datos de contacto
- Verónica Sadir, mamá de Santino: +54 9 11 5827-8484.
- También se puede conocer y difundir el caso a través de Instagram: @unasonrisaporsanti.
